Kinderen en aangeboren hartafwijkingen
Bij een aangeboren hartafwijking zijn de gevolgen die deze afwijking met zich meebrengt voor ieder kind anders. Omdat een hartafwijking 24 uur per dag aanwezig is, kan het van grote invloed zijn op het dagelijks leven.
JUMP wil graag de kwaliteit van leven van kinderen met een hartafwijking verbeteren en inventariseert samen met de kinderen, hun ouders en professionals de problemen waar zij tegenaan lopen.
Om haar doel te bereiken geeft JUMP voorlichting, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en creëert mogelijkheden voor de ouders en kinderen voor ontspanning.
Ieder jaar worden er ongeveer 1.300 kinderen geboren met een hartafwijking. Ondanks het feit dat hun levenskansen flink zijn toegenomen – vooral als gevolg van de ontwikkelingen in de chirurgie – heeft deze langere overleving ook gevolgen voor het leven op latere leeftijd.
Naast de medische problemen die zich vaak voordoen kunnen er ook moeilijkheden in het sociale leven van het kind ontstaan.
JUMP vindt het dan ook erg belangrijk dat er aandacht is voor de patiënt zelf en zijn directe omgeving. Wat betekent het voor een kind om te moeten leven met zo’n aangeboren hartafwijking?
In 2008 werd in dit kader een aantal nieuwe projecten uitgevoerd waaronder de realisatie van een hele nieuwe opzet van de vakantieweken.
- Wat vindt u van deze informatie? Breng uw stem uit:
-
